Io mi chiamo Neve: in viaggio tra ricette e tirosinemia

Questo libro libro racconta la vita, i sogni e le sfide delle persone affette da tirosinemia ereditaria di tipo 1 (HT-1), una malattia metabolica rara. Con leggerezza.
Io mi chiamo Neve è una storia per ragazzi illustrata, ma è anche un ricettario. Un libro double face, insomma. Nel vero senso della parola, perché arrivati alla fine della storia della protagonista i lettori saranno invitati a girare il volume al contrario e a leggere tante gustose ricette. Io mi chiamo Neve è soprattutto il racconto leggero ma emozionante del percorso di vita di Neve, una paziente malata di tirosinemia ereditaria di tipo 1 (HT-1), una malattia metabolica rara. Scritto da David Frati, illustrato e curato da me, con la consulenza scientifica di Giacomo Biasucci, Pediatra e Neonatologo, Direttore del Dipartimento Materno-Infantile dell’UO Pediatria e Neonatologia dell’Ospedale “Guglielmo da Saliceto” – AUSL di Piacenza e di Angela Pozzoli, Dietista presso il Servizio Dietetico Aziendale dell’Ospedale “Guglielmo da Saliceto” – AUSL di Piacenza.

Per chi è curioso é possibile sfogliare il libro su Issuu

LA STORIA
Il tema del viaggio è centrale nella vita di Neve. I suoi genitori sono italiani originari di Lampedusa, emigrati in Francia pochi giorni dopo la sua nascita. Incontriamo la protagonista già adulta, chef su una nave da crociera in partenza dal porto canadese di Montréal. È da lì che inizia il racconto della sua infanzia e giovinezza, attraverso flashback che si soffermano sulle tappe importanti della sua vita: i sogni di bambina, la convivenza con l’HT-1, la passione per la cucina, il modo rocambolesco in cui è diventata chef, i viaggi in giro per il mondo.

OK: vi devo delle spiegazioni, lo so. (…) Quando ero ancora molto piccola, i miei genitori si accorsero che c’era qualcosa che non andava nella mia salute. Mmmm, meglio andare di corsa dal dottore! Per fortuna il pediatra a cui si rivolsero mamma e papà si rese subito conto che avevo un piccolo problema genetico, un intoppo nel metabolismo delle proteine e degli aminoacidi. COOOOOOSAAA? Dai, scherzavo. Mi piacciono i paroloni dei dottori, a voi no? Detta molto banalmente, mi mancava un piccolo ingranaggio nel meccanismo della digestione delle proteine e nel mio fegato e nei miei reni si accumulava una robaccia che mi avrebbe potuto causare un sacco di guai. Aiuto!”
La cucina, gli alimenti e la dieta sono centrali nella vita di Neve.
“Per stare bene, bisognava che la piccola Neve facesse due cose. FIUUU, solo due: pensavo peggio!
COSA NUMERO 1: seguire le istruzioni del dottore tutti i giorni.
COSA NUMERO 2: fare una dieta pensata proprio per le persone che hanno il mio stesso problema.
Due cose. Tutti i giorni.

Neve è una “paziente” che è diventata chef stellata trasformando i limiti della sua dieta, parte integrante della cura, in risorse di creatività gastronomica. La sua storia vuole essere un’occasione per fare i modo che ai giovani pazienti, ai loro familiari e ai caregiver arrivi un concentrato di messaggi positivi su come affrontare e superate le barriere e le difficoltà che un paziente può incontrare nella gestione della malattia. La diversità, che in questo caso riguarda soprattutto gli stili alimentari che questi pazienti sono tenuti a seguire rigorosamente per tutta la vita, è condita di sentimenti positivi, come l’integrazione, la possibilità, l’impegno, il successo. E di alimenti veri e propri della cucina di Neve.

La vita (reale e onirica) di Neve è ricca. Sin dall’infanzia l’accompagnano tre buffi amici immaginari: Rene (tenero e pauroso, con il pannolino sempre su), Fegato (irascibile e coraggioso, sempre pronto a prendere di petto le avversità) e Neurone (molto nervoso e ansioso). Sono questi tre gli organi più a rischio per i pazienti affetti da HT-1 quando non si seguono quotidianamente terapia farmacologica e dieta. I tre amici aiuteranno Neve a gestire la sua malattia, parlandone in tono molto leggero e di facile comprensione, e porteranno nella storia una vena comica che ricorda i grandi classici Disney. Oltre a una serie di cibi animati (melanzane, porri, patate, broccoli, carote, zucche e tanti altri) che popolano i sogni di Neve, e che arricchiscono le ricette delle sua cucina, un ricco campionario di piatti aproteici, pensati ad hoc per i pazienti con HT-1.